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ALS und die Ice Bucket Challenge: Worum geht es überhaupt?

Veröffentlicht in News & Forschung 03 Sep, 2014

Seit gut einem Monat grassiert im Internet die "Ice Bucket Challenge" und erfasst von Staatspräsidenten über Hollywoodstars bis zum Durchschnittsbürger Menschen in aller Welt. Während zwar viele freudig mitmachen oder sich zumindest über die Youtube-Clips amüsieren, die ihre Lieblingsstars bei der Ice Bucket Challenge zeigt, ist der eigentliche Grund für das ganze Aufheben fast ins Hintertreffen geraten: Eine Spendenkampagne, mit der Geld für die amerikanische ALS Association gesammelt wird, die die Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose erforscht.

Was ist ALS (Amyotrophe Lateralsklerose)?

Das wohl berühmteste ALS-Opfer ist vermutlich der britische Physiker Stephen Hawking, der an der chronischen juvenilen ALS leidet, die extrem langsam verläuft. Dabei ist ein so langes Leben mit ALS eher ungewöhnlich, denn bei den meisten Betroffenen führt die Erkrankung innerhalb einiger Jahre zum Tod. Auch der deutsche Maler Jörg Immendorff verstarb 2007 in Düsseldorf an den Folgen einer ALS-Erkrankung.

Von rund 100.000 Menschen sind etwa ein bis drei Personen jedes Jahr von einer Neuerkrankung betroffen, wobei Männer etwas häufiger an ALS erkranken als Frauen. In der Regel tritt die Krankheit erst zwischen dem 50. und 70. Lebensjahr auf, während die juvenile Form eher selten ist.

In den USA wurde ALS auch als "Lou Gehrig-Syndrom" bekannt, nachdem der bekannte Baseballspieler Lou Gehrig kurz vor seinem 36. Geburtstag nach einer extrem erfolgreichen Karriere u.a. bei den New York Yankees mit ALS diagnostiziert wurde. Er verstarb nur zwei Jahre später an der Krankheit.

Der Verlauf von ALS

Die Entstehung von ALS ist bis heute ungeklärt - vermutet werden genetische Ursachen, wobei jedoch nur selten eine familiäre Häufung beobachtet wird. Ähnlich wie z.B. bei Alzheimer kommt es auch bei ALS zu Tau-Protein-Ablagerungen in den Gehirnzellen, die auf Dauer das neuronale System schädigen. Bei ALS werden vor allem das erste und zweite Motoneuron geschädigt, wodurch es zu Lähmungen der Muskulatur kommt.

Zunächst kommt es daher zu einem verlangsamten und spastischen Gang, zu ungeschicktem Hantieren mit den Händen und zu Sprachstörungen, die sich aus der verschlechterten Beweglichkeit der Kiefermuskulatur ergeben. Ein frühes Symptom sind auch Muskelzuckungen und ein plötzlicher Muskelschwund. Im Laufe der Zeit werden dieses Symptome immer schlimmer, bis das Gehen, Sitzen, Sprechen und Schlucken kaum noch möglich ist. Begleitet werden die körperlichen Symptome häufig von Depressionen und Angststörungen, die sich durch die immer wieder auftretende Atemnot ergeben. Die häufigste Todesursache bei ALS-Patienten ist eine Lungenentzündung, die durch Schluckstörungen und die Lähmung der Atemmuskulatur begünstigt wird. Eine Heilung gibt es noch nicht - auch deswegen wird derzeit im Rahmen der Ice Bucket Challenge so fleißig gesammelt.

Was tut die ALS Association mit den Spenden?

Seit dem Losbrechen der Ice Bucket Challenge wurden in den letzten Wochen fast 70 Millionen US-Dollar für die ALS Association gesammelt. Zum Vergleich: Im letzten Jahr wurden in diesem Zeitraum lediglich zwei Millionen Euro eingesammelt. Das Interesse der Pharmaindustrie an Medikamenten für ALS-Kranke ist sehr klein, denn durch die hohe Sterberate unter den Betroffenen bleibt die Zahl der Patienten weltweit klein - entsprechend wenig Kasse gibt es hier für die Pharmariesen zu machen. Sie konzentrieren sich lieber auf große Volkskrankheiten. Non-Profit-Organisationen wie die ALS Association sind daher die einzigen, die mit Spendengeldern die Forschung finanzieren können. Auch wenn die Hype um die Ice Bucket Challenge bald verebbt ist, hat sie doch viel für die weitere Forschung getan - und weltweit Aufmerksamkeit auf diese wenig beachtete heimtückische Krankheit gelenkt.

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